SMA tedavisindeki yeni düzenleme

Şanlıurfa'da yoğun bakım ünitesinde tedavi gören SMA hastası çocuğun ailesi, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırılması kararıyla sevinç yaşadı.

Şanlıurfa'da yaşayan öğretmen Feyza Nur ve polis memuru Yusuf Altun çiftinin, 11 ay önce ilk çocukları "Tuğrul" bebek dünyaya geldi.

Çocuklarının doğumuyla büyük bir mutluluk yaşayan çiftin sevinci, bebeklerinin 3 aylıkken aniden rahatsızlanmasıyla hüzne dönüştü. Çeşitli hastanelerde yaptıkları tetkiklerde minik Tuğrul'un Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığına yakalandığını öğrenen çift, üzüntü yaşadı.

Tuğrul için Şanlıurfa Valiliğinin izniyle geçen hafta "Tuğrul'a güneş ol" ismiyle yardım kampanyası başlatan aile, yaklaşık 2 aydan bu yana Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakım ünitesinde tedavi gören oğullarını için her gün hastaneye geliyor.

Altun çifti, Resmi Gazete'nin 8 Şubat'taki mükerrer sayısında yayımlanan "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemeyle büyük mutluluk yaşadı.

Düzenleme ile, SMA'nın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu kaldırıldı.

Baba Yusuf Altun, AA muhabirine, oğulları Tuğrul'u, bazı fiziksel hareketleri yerine getirmemesi üzerine doktora götürdüklerini, yaptıkları tetkiklerde SMA Tip 1 hastalığının olduğunu öğrendiklerini söyledi.

Yaklaşık 8 aydan bu yana hastalıkla mücadele ettiklerini kaydeden Altun, "Tuğrul'un yurt dışında yapılacak gen tedavisi için Valilik izniyle kampanya başlattık. Yaklaşık bir ay önce başlayan kampanyamıza herkesten maddi manevi destek bekliyoruz. Tuğrul şu an 2 aydan bu yana yoğun bakımda tedavi görüyor. Tuğrul'un kaybedecek bir tek günü bile yok, bir an önce gerekli ücreti toplayıp yurt dışındaki bu tedaviyi almamız gerekiyor. Eşimle birlikte çalışıyoruz, günde en az bir kere olmak üzere her gün gelip hastanede fizik tedavi yapıyoruz hem de bakımı için eğitim alıyoruz." dedi.

"Kriter kaldırılınca herkes bu ilacı rahatlıkla alabilecek"

SGK'nin Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'de yapılan değişikliği çok olumlu karşıladıklarını belirten Altan, yurt dışından getirilen ilacı daha önce belirli kriterlere göre almak zorunda kaldıklarını ifade etti.

Değişikliğin ilaca ulaşmayı kolaylaştırdığını ve kararı memnuniyetle karşıladıklarını anlatan Altun, şunları kaydetti:
"İlacı almak için bazı kriterlerin gerçekleştirilmesi gerekiyordu, ilk 4 dozu her çocuk alabiliyordu fakat 4 dozdan sonraki dozları her çocuk alamıyordu. Eskiden her doz alımı için çocuğumuz fizik tedavi testine tabi tutuluyordu, artık bu fizik tedavi testi kriteri kaldırıldı. Bu kriter kaldırılınca herkes bu ilacı rahatlıkla alabilecek."

"Hepimiz için çok sevindirici bir karar oldu"

Anne Feyza Nur Altun da değişikliğin, SMA hastası yakınları için sevindirici olduğunu belirtti.
Kararın kendilerini de mutlu ettiğini dile getiren Altun, şunları söyledi:

"Çünkü her seferinde çocuğumuzun fiziksel tedavi testi puanı artacak mı ya da dönem arasında solunum sıkıntısı yaşayacak mı, cihaza bağlanır mı kaygısı taşıyorduk. Çok şükür şimdi bu problem artık ortadan kalktı. Aynı zamanda yurt dışındaki tedavi için kampanya düzenleyemeyen, ilaç için kriterleri sağlayamayan aileler vardı. Onlar için de çok büyük bir artı oldu. Hepimiz için çok sevindirici bir haber, karar oldu. Umarım yurt dışındaki tedavi ilacının da tez vakitte buraya geldiği günleri de görürüz."
Tuğrul için düzenledikleri kampanyaya destek beklediklerini ifade eden Altun, "Biz ne kadar çok kişiye ulaşıp sesimizi duyurabilirsek kampanyamızın o kadar çabuk ilerleyebileceğini düşünüyoruz, çünkü çok yüksek bir meblağ, ancak bu şekilde başa çıkabileceğiz. Umuyorum ki herkes sesimize kulak verir ve bir an evvel Tuğrul'un da tedavi ilacına kavuştuğu günleri görürüz." şeklinde konuştu.